《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。


5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

子育て中の親にとって、子どもの病気というのは、わが身を削るほどの心配ごとですよね。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

こどもの救急ホームページです。




母親塾　優しいママは、日本小児科学会より、リンクの承諾をいただいています。

子どもが急な熱を出したとき、ママはとても不安になります。
我家の次男は、生後６ヶ月の時、川崎病になり入院しました。
４０度を超えた熱が、何日も何日も続き、母子共にぐったりでした。

早期発見・早期治療のために、
ママへのよき情報提供ができればと願っています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　塾長　　沖西和子